Naslovnica Vijesti Hrvatska Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze

Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze

Oboljeli od multiple skleroze Republike Hrvatske 26. rujna obilježavaju svoj Nacionalni dan. Tradicija obilježavanja tog dana datira od 1979. godine kada je 26. rujna uz prisustvovanje oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba osnovano prvo “Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske”.

Multipla skleroza je bolest koja zahvaća osobe mlađe životne dobi, između 18. i 40. godine života.
MS je bolest središnjeg živčanog sustava i djeluje na mnoge funkcije ljudskog organizma; dolazi do smanjenja ili gubitaka funkcija, kod oboljelih osoba dovodi do razvoja određenog stupnja invaliditeta.

Mnoga pitanja vezana uz kvalitetu života osoba s MS-om, kako u svijetu,  Republici Hrvatskoj, tako i u zemljama Europe do danas su ostala otvorena.
Unatoč povećanom napretku i cjelokupnom poboljšanju na području zdravlja, mnogi s MS-om susreću se sa velikim nejednakostima u pogledu liječenja, njege i kvalitete života. To je posljedica širokog spektra čimbenika kao što su zemljopisna lokacija, životna i radna okolina i uvjeti, obrazovanje i prihod. Kako bi se borili protiv tih nejednakosti, potrebno je prikupiti informacije o čimbenicima koji su korijen problema.

Europska MS Platforma sa svojim članicama izradila je Deklaraciju o rješavanju problema multiple skleroze u Europi, a Europski parlament je 13. rujna 2012. godine prihvatio i donio tekst Deklaracije Europskog parlamenta o rješavanju problema multiple skleroze u Europi:

Europski parlament,

Poštujući Pravilo 123 svojeg Poslovnika, (postupak podnošenja i prihvaćanja pisanih deklaracija)

A. budući da 600 000 Europljana pati od multiple skleroze (MS), što je najčešći neurodegenerativni poremećaj i glavni uzrok ne-traumatske invalidnosti u mladih odraslih osoba;

B. budući da je većini ljudi multipla skleroza dijagnosticirana u naponu radnog vijeka, a gotovo  polovica napustila je radno mjesto u roku od tri godine od dijagnoze;

C. budući da su u Europi ogromne razlike u pristupu tretmanima koji modificiraju tijek bolesti i u postojećoj kvaliteti skrbi koja je lošija u posljednjih nekoliko mjeseci;

1. Poziva  Europsku Komisiju i Vijeće Europe da:
1. Potiču, u okviru Horizona 2020. (Novi strateški okvir za EU istraživanja i inovacije), bližu znanstvenu suradnju i komparativna istraživanja  na području MS-a;

2. Promiču, u razmatranjima procesa kroničnih bolesti, jednakog pristupa liječenju i fleksibilnim politikama zapošljavanja za osobe s kroničnim neurološkim poremećajima, kao što su MS;

2. Pozivi državama članicama da:
1. Poboljšaju jednak pristup kvalitetnoj skrbi pomoću ovjerenih obrazovnih alata za obuku (poput “Profesionalnih sestara za multiplu sklerozu”) za razvoj, standardizaciju i referentnu specijalističku skrb u obuci osoblja;

2. Podrže Europski registar za MS poticanjem prikupljanja podataka o pacijentima na nacionalnoj razini;

3. Upućuje Predsjednika Europskog Parlamenta da proslijedi ovu deklaraciju, zajedno s imenima potpisnika, Vijeću Europe, Europskoj Komisiji i parlamentima zemalja članica.

Krovna Europska organizacija, Europska MS Platforma 2011. godine pokrenula je projekt pod nazivom “Europski MS registar – alat za procjenu, usporedbu i poboljšanje statusa osoba oboljelih od multiple skleroze diljem Europe (EUReMS)”, Savez društava multiple skleroze Hrvatske jedan je od partnera na projektu. Glavni cilj ovog projekta je  razvoj Europskog registra za multiplu sklerozu kao jedinstvenog alata i sredstva procijene, usporedbe i poboljšanja statusa osoba s MS-om diljem Europe.

Na Nacionalni  MS dan želimo medijskom pozornošću  širiti  svjesnost o ovoj  teškoj bolesti, koju još  nazivamo  – “bolesti s tisuću lica”. U Hrvatskoj od ove bolesti boluje  oko 4000 osoba, od te brojke 82% su žene.

Usporedba tih informacija, posebno Deklaracija Europskog parlamenta za oboljele od MS-a dovest će do učinkovitijih intervencija na političkoj i programskoj razini vođenja javnih politika za oboljele, a pružit će i važne temeljne informacije za daljnja znanstvena istraživanja i projekte za MS.

Povodom Nacionalnog MS dana, važnog dana za sve oboljele i one koji na posredan način žive uz tu bolest, odajemo priznanje svima koji svakodnevno žive uz sva njena obličja, a široj javnosti ukazujemo na postojanje, rad i potrebe MS zajednice u Hrvatskoj.

Komentirajte