Naslovnica Vijesti SMŽ Aleksandra Milković iduće 4 godine na čelu Hrvatskog saveza udruga OSIce

Aleksandra Milković iduće 4 godine na čelu Hrvatskog saveza udruga OSIce

Udruga TOMS iz Trogira u subotu, 18. svibnja bila je domaćin predstavnika udruga – članica Hrvatskog saveza udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji OSIce koji su se upoznali s radom udruge TOMS te u njihovim prostorijama održali redovnu izvještajnu i izbornu skupštinu Saveza.

Nacionalni savez danas u svom članstvu ima 10 Udruga i to od krajnjeg istoka do krajnjeg juga Republike Hrvatske, a zajedno svi već 4 godine aktivno rade na povećanju dostojanstva i kvalitete življenja te unaprjeđenju socijalne uključenosti djece s razvojnim teškoćama , osoba s invaliditetom i članova njihovih obitelji. Na izvještajnoj skupštini jednoglasno je usvojeno izvješće o radu Saveza i financijskom poslovanju u 2018. godini, a tijekom izvještajne skupštine svaka udruga članica predstavila je i svoja vlastita postignuća u prošloj godini što je bila prigoda za međusobno prenošenje primjera dobre prakse.

Savez je prošle godine dao potporu nekoliko nacionalnih inicijativa od kojih izdvajaju podršku njihovoj članici – udruzi „Kolibrići“ u borbi da lijek Spinraza postane dostupan svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije. Savez se priključio s još tridesetak udruga iz cijele Hrvatske inicijativi i dopisu Ministarstvu mora, prometa i infrastrukture o suzbijanju diskriminacije zbog nepristupačnih Jadrolinijinih trajekata koji je rezultirao ulaskom predstavnika Udruga u radnu skupinu povodom pripreme nacrta prijedloga zakona o izmjenama i dopunama Zakona o prijevozu u linijskom i povremenom obalnom pomorskom prometu. Također izravno djeluje i putem svog predstavnika u radnoj skupini Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku za izradu Nacrta prijedloga Zakona o socijalnoj skrbi. Putem medijske podrške također je sredinom prošle godine Savez ukazao na pokušaj smanjenja broja sati fizikalne terapije za najteže oboljelu nepokretnu djecu i odrasle prema nacrtu prijedloga Pravilnika o uvjetima i načinu ostvarivanja prava na bolničku medicinsku rehabilitaciju i fizikalnu terapiju u kući, a također od kraja prošle te tijekom 2019. na poziv Ministarstva znanosti i obrazovanja predstavnice Saveza Osice sudjeluju na sastancima vezanim uz analizu provedbe Pravilnika o pomoćnicima u nastavi i stručnim komunikacijskim posrednicima. Sve ove i osnovne administrativne aktivnosti Saveza tijekom 2018. godine financirane su kroz Natječaje prijavljene ne Grad Sisak i Sisačko-moslavačku županiju te uplatama članarina i donacija.

Nakon izvještajne Skupštine u Trogiru je održana i izborna Skupština na kojoj je za predsjednicu Saveza jednoglasno izabrana Aleksandra Milković iz Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije koja tu funkciju obnaša od 2016. godine. Za dopredsjednicu Saveza izabrana je Dijana Aničić iz splitske Udruge roditelja za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju „Anđeli“, a funkciju izvršnog direktora obavljat će Ivica Bašić iz Udruge tjelesnih invalida „TOMS“ Trogir. U Upravni odbor Saveza slijedeće 4 godine izabrani su Dijana Smajo (UOSI SMŽ), Marina Mustapić (Udruga OSI „Prijatelj“ Metković), Renata Žukina (Udruga „Korak dalje“ Daruvar i Dijana Aničić ( Udruga „Anđeli“ Split). Nadzorni odbor Saveza sastavljen je od stručnih djelatnika i roditelja koji nisu članovi udruga –članica Saveza, ali od prvog dana podržavaju njegov rad,a to su Jasna Primorac, Ana Čudina i Magda Grubišić

Rad Saveza u 2019. godini financira Grad Sisak u iznosu od 15.000 kn, ostatak prihoda je iz donacija i članarina.

Komentirajte